Dopo l’approvazione del Piano triennale per valorizzare i caregiver annunciato dall’assessore alla Salute Riccardi c’è stata una diffusa reazione dei molti caregiver che si trovano in situazioni di profondo disagio e su cui il nuovo Piano non sembra poter incidere in modo significativo.
Per rendersi davvero conto di come vivono i caregiver, in particolare quelli che hanno legami familiari con l’assistito, bisogna leggere le loro testimonianze, e ne riporto una che mi sembra esemplare.
Mi chiamo Marina Lapagna, ho 64 anni e sono caregiver. Assisto dal 2019 presso la mia abitazione, mia madre, ora ottantanovenne, e dal 2022, in congedo biennale straordinario, visto il suo aggravamento, a tempo pieno, motivo per il quale ho dovuto rinunciare al mio lavoro. Ora, scrivo la presente per capire il motivo per il quale, noi caregiver siamo lasciati soli. Accudisco mia madre, pluripatologica, completamente non autosufficiente, disfagica, malata oncologica in stadio avanzato, con demenza, 24 ore su 24, sette giorni su sette, senza giorni di riposo o periodi di vacanza. Sono io stessa invalida civile e, essendomi sottoposta ad un delicato intervento chirurgico, non potendo più alzare pesi, sono costretta a farmi aiutare da persone esterne per le esigenze di igiene di mia madre, tre volte al giorno. Sottolineo che il servizio di cooperativa costa dai 18 euro orarie in su. Ho fatto la scelta di seguire mia madre a casa e non istituzionalizzarla per ovvi motivi affettivi, ma questa situazione, nel corso di lungo tempo, ha degenerato in una situazione di grave stress psicofisico, stanchezza perenne, problemi del sonno, ansia, depressione e altre complicazioni come l’alopecia, in sintesi, ho sviluppato la sindrome del burn out, che mi ha portato a ricorrere alle cure di uno psicoterapeuta. In Italia ci sono circa 7,3 milioni caregiver che si prendono cura dei familiari e molto spesso sono anziani (17,4 %). Gli anziani sono quindi più frequentemente caregiver di altri anziani (spesso familiari) che hanno maggiori bisogni di salute e non trovano altre forme di assistenza sul territorio, e il 70% sono donne tra i 45 e 64 anni. Il volontariato non esiste. L’unico aiuto che ricevo in questo difficile percorso è l’intervento bisettimanale del distretto sanitario per le medicazioni e un contributo del FAP (fondo autonomia possibile) pari a 383 euro mensili, che mi permette di retribuire ben 21 (!!!) ore, per un mese di trenta giorni che ne ha 720! Ovviamente, come ben si può dedurre, ho un carico di spesa notevole per garantire un minimissimo tempo necessario di assistenza. Se hai soldi paghi, altrimenti ti arrangi. In tutta questa situazione, non mi posso muovere da casa, perché mia madre non può essere lasciata da sola, per me non esistono ferie, né momenti di riposo. Da più fonti, alla mia richiesta di aiuto, mi è stato risposto di considerare la possibilità di ricoverare mia madre in casa di riposo, compreso dal medico di base. Ma l’assistenza, il sostegno, dov’è in questo paese? Cosa sta fa facendo la Regione Friuli Venezia Giulia dopo il riconoscimento della legge regionale 24 febbraio 2023, n. 8 (Disposizioni per il riconoscimento, la valorizzazione e il sostegno dei caregiver familiari), che si propone di favorire la valorizzazione della figura e del ruolo del caregiver familiare, riconoscendo il valore sociale ed economico dell’attività di assistenza e cura non professionale e non retribuita prestata nel contesto familiare. NIENTE. Esattamente NIENTE. Non sono presenti regolamenti di attuazione. Allora mi chiedo: a cosa serve una legge, se poi non viene messa in atto? Siamo e resteremo sempre un popolo invisibile? Per avere un contributo economico maggiore, in modo da acquistare più ore di assistenza, mia madre dovrebbe essere in stato vegetativo!!!! Anche se per la legge, un disabile grave è colui che abbisogna di assistenza 24 ore su 24. Se mia madre ha bisogno di una visita specialistica, è impossibile averla a domicilio. Solo provando una situazione di questo genere, si potrebbe capire a cosa mi stia riferendo e lo stress che si prova, le parole NON servono a niente. I fatti, solo i FATTI e gli aiuti concreti. Mi rivolgo alla Regione Friuli, affinché qualcosa possa cambiare e non morire di stanchezza. Marina Lapagna
Testimonianza chiara ed a esaustiva. Vale solo la pena di aggiungere che la citata legge regionale stanzia a favore dei 25 mila caregiver presenti in FVG 500mila euro all’anno, ovvero una media di 20 euro all’anno per caregiver.
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